Spondylarthrite / fibromyalgie

Moi j'ai une fibromyalgie diagnostiqué depuis 8 ans, tu as des questions?

Au début j'étais spondylarthrite, puis on m'a dit fibromyalgie et maintenant les deux . Comme j'ai une atteinte à la hanche visible au radio. Depuis +ou- 7 ans , de diagnostic en diagnostic, c'est bien compliqué.

J'aurais aimé savoir, s'il vous arrivait d'avoir la sensation de brûlure. Comme aux bras.
Je ne suis pas atteinte au bras pour le moment mais j'ai souvent des sensations de brûlures comme aujourd'hui. Rien que toucher mon bras me provoque une sensation de grosses brûlures.
Je ne sais pas si ça rentre dans la fibromyalgie ou spondylarthrite

Merci
Bon courage

oui j'avais de grosse douleur, sensation de brulure également

Est ce que tu arrives a gérer ta journée facilement par rapport aux douleurs et fatigue ?

Je veux dire , entre les courses, travail, rangement, cuisine , enfants si tu en as... Je sais que ça dépend de l'avancer de la maladie.

Rien que de ranger les vêtements après qu'ils aient séchée ça m'épuise et je dois m'allonger .... Je dois tout calculer selon mon état de la journée.

Sans parler de la marche... C'est difficile

au début, j'étais comme ça, je ne pouvais rien faire j'ai meme fait une periode canapé / toilette et toilette / canapé, je ne pouvais rien faire du tout, tous m'épuisée, et j'allais de médecin en médecin, examens en tout genre centre anti douleurs etc etc et un jour on m'a prescrit des anti depresseurs, je l'ai ai pris 2 jours je crois, je me suis dis j'ai 2 enfants je ne veux pas qu'il me voient en mode zombie, je voulais etre présente pour eux, vivre des choses avec eux, j'ai décidé de tout arrêter et je me suis tourner vers d'autres médecine, pris des compléments alimentaires et aujourd'hui, il y a des hauts des bas, quand je force un peu trop sur la corde ma santé me le fait sentir, par beaucoup de fatigue, les douleurs sont plus faciles a gerer, par contre j'ai beaucoup de mal a avoir un sommeil vraiment réparateur...
aujourd'hui je travaille 32h/semaine, en vendeuse en bijouterie, donc énormement debout la journée, maman de 2 enfants 18 et 8 ans voilà pour mon témoignage

mon mari a une spondylarthrite ankylosante depuis 20 ans .Si tu as des questions ,j'essaierai d'y répondre

mumju a écrit : au début, j'étais comme ça, je ne pouvais rien faire j'ai meme fait une periode canapé / toilette et toilette / canapé, je ne pouvais rien faire du tout, tous m'épuisée, et j'allais de médecin en médecin, examens en tout genre centre anti douleurs etc etc et un jour on m'a prescrit des anti depresseurs, je l'ai ai pris 2 jours je crois, je me suis dis j'ai 2 enfants je ne veux pas qu'il me voient en mode zombie, je voulais etre présente pour eux, vivre des choses avec eux, j'ai décidé de tout arrêter et je me suis tourner vers d'autres médecine, pris des compléments alimentaires et aujourd'hui, il y a des hauts des bas, quand je force un peu trop sur la corde ma santé me le fait sentir, par beaucoup de fatigue, les douleurs sont plus faciles a gerer, par contre j'ai beaucoup de mal a avoir un sommeil vraiment réparateur...
aujourd'hui je travaille 32h/semaine, en vendeuse en bijouterie, donc énormement debout la journée, maman de 2 enfants 18 et 8 ans voilà pour mon témoignage


Wawwww. Tu arrives a bien gérer tout.
Je n'ai pas d'enfants.
J'écoute mon corps mais parfois c'est dur.
Pareil pas de sommeil réparateur.
Difficile de trouver des personnes qui comprennent et acceptent cette maladies, même les proches parfois pensent qu'on est juste fainéant....
J'ai tester aussi les anti dépresseurs et en effet sur le long terme on deviens de vrais zombies.
Tu as du courage a pouvoir travailler + enfants et maison. Ce n'est pas évident pour tout le monde.
J'ai souffert ces deux dernières années de mes mains. + Hanche et lombaire depuis 7 ans. Ça change d'endroit a chaque fois.
Hospitalisation l'année dernière où on m'a confirmé la spondylarthrite...

Le plus dur pour moi est de gérer le quotidien.
J'aimerai pouvoir cuisiner ranger faire du ménage course me promener mais mon corps ne le supporte plus. Alors je renonce à beaucoup de choses. C'est dur en fait de se restreindre quand le corps ne suit plus. Alors que dans ma tête j'ai mille choses à faire et que je souhaite faire mais impossible.

+ Le stress qui empire les douleurs

C'est bien d'avoir des avis sur ces maladies, des conseils et des histoires des autres. Car pas toujours facile de se faire comprendre par tout le monde mais entre malades on se comprend

mimi47300 a écrit : mon mari a une spondylarthrite ankylosante depuis 20 ans .Si tu as des questions ,j'essaierai d'y répondre


Le diagnostic a été long également ? Surtout il y a 20 ans, c'était encore moins connu qu'avant...

C est terrible les filles je ne connaissais pas ces maladies

coukinette a écrit : C est terrible les filles je ne connaissais pas ces maladies


Il y a pire, tu sais on s'habitue à vivre avec et ça avance selon les personnes. Tout le monde n'est pas a la même avancer.
Moi je dit qu'il y a toujours pire vaux mieux l'accepter dans notre vie car on a pas le choix que plutôt se plaindre et en vouloir au monde entier.

Surtout : écouter son corps

*mimie* a écrit : coukinette a écrit : C est terrible les filles je ne connaissais pas ces maladies


Il y a pire, tu sais on s'habitue à vivre avec et ça avance selon les personnes. Tout le monde n'est pas a la même avancer.
Moi je dit qu'il y a toujours pire vaux mieux l'accepter dans notre vie car on a pas le choix que plutôt se plaindre et en vouloir au monde entier.

Surtout : écouter son corps

Franchement vous en avez du courage les filles

Pour la spondylarthrite j aimerais savoir si votre doc vous a donné des cachets de chimio ou hormonothérapie les filles ? Une personne de la famille aime bien se plaindre, je pense qu elle exagère dans ses maladies , pendant un temps son mari le disait aussi ( il disait elle est malade quand ça l arrange ) . Elle aurait cette maladie , je la crois car sa sœur est ma belle sœur mais j ai un doute sur le traitement qu il lui donne, c est juste pour mon info perso. Je pense qu elle s invente plein de maladie , notamment un covid long sans aucun symptômes hors des petites perte de mémoire, sauf que ma coiffeuse a le covid long depuis mai et est actuellement en grande souffrance et hospitalisé à nouveau. Alors je sais qu il peut y avoir plusieurs covid long mais je comprend pas trop comment on peut avoir un covid long et être à 100 % de sa forme, pouvoir tout faire, aucune fatigue, faire la fête, niveau physique tout est ok, pendant son covid aucune hospitalisation ni rien ect je m excuse par avance si le sujet dérange mais c est juste pour mes infos perso. Merci

- édité le 05/01/2022 à 19:13:12 par exminiloup

exminiloup a écrit : Pour la spondylarthrite j aimerais savoir si votre doc vous a donné des cachets de chimio ou hormonothérapie les filles ? Une personne de la famille aime bien se plaindre, je pense qu elle exagère dans ses maladies , pendant un temps son mari le disait aussi ( il disait elle est malade quand ça l arrange ) . Elle aurait cette maladie , je la crois car sa sœur est ma belle sœur mais j ai un doute sur le traitement qu il lui donne, c est juste pour mon info perso. Je pense qu elle s invente plein de maladie , notamment un covid long sans aucun symptômes hors des petites perte de mémoire, sauf que ma coiffeuse a le covid long depuis mai et est actuellement en grande souffrance et hospitalisé à nouveau. Alors je sais qu il peut y avoir plusieurs covid long mais je comprend pas trop comment on peut avoir un covid long et être à 100 % de sa forme, pouvoir tout faire, aucune fatigue, faire la fête, niveau physique tout est ok, pendant son covid aucune hospitalisation ni rien ect je m excuse par avance si le sujet dérange mais c est juste pour mes infos perso. Merci

- édité le 05/01/2022 à 19:13:12 par exminiloup


Pour le covid aucune idée ....

Pour la spondylarthrite, je ne connais pas ces traitements dont tu parles...
De la chimio ?!?! Je pensais que cetais juste pour des cancers.

Après la fibromyalgie et la spondylarthrite évolue en général, par crise. C'est a dire un jour ou plusieurs semaines ou mois ou tout ou presque ira bien, où l'on peux avoir une vie presque normale et du jour au lendemain retombé dans des douleurs....

On peux avoir des anti inflammatoire, des injections, infiltrations, antidépresseurs... Après je ne connais pas tout ...

*mimie* a écrit : mimi47300 a écrit : mon mari a une spondylarthrite ankylosante depuis 20 ans .Si tu as des questions ,j'essaierai d'y répondre


Le diagnostic a été long également ? Surtout il y a 20 ans, c'était encore moins connu qu'avant...


le diagnostic a été posé seulement en 2009 , avant cette date certains médecins lui ont fait passé des examens "sans rien trouver "..ils lui ont dit que c'était dans sa tête ... , il avait déjà perdu une certaine autonomie au niveau du haut du corps et surtout beaucoup de douleurs à ne plus dormir(il travaillait à l'époque) puis il a eu un traitement qui l'a énormément soulagé et il avait repris de l'autonomie au niveau du cou ,des épaules et moins de douleur ,malheureusement il a contracté une autre maladie en 2014 , il a fallu stopper le traitement , depuis après d'autres maladies , il a beaucoup de médicaments mais en ce qui concerne la spondylarthrite c'est le stand by ,juste des anti douleurs .Il est en invalidité depuis 2017.

mimi47300 a écrit : *mimie* a écrit : mimi47300 a écrit : mon mari a une spondylarthrite ankylosante depuis 20 ans .Si tu as des questions ,j'essaierai d'y répondre


Le diagnostic a été long également ? Surtout il y a 20 ans, c'était encore moins connu qu'avant...


le diagnostic a été posé seulement en 2009 , avant cette date certains médecins lui ont fait passé des examens "sans rien trouver "..ils lui ont dit que c'était dans sa tête ... , il avait déjà perdu une certaine autonomie au niveau du haut du corps et surtout beaucoup de douleurs à ne plus dormir(il travaillait à l'époque) puis il a eu un traitement qui l'a énormément soulagé et il avait repris de l'autonomie au niveau du cou ,des épaules et moins de douleur ,malheureusement il a contracté une autre maladie en 2014 , il a fallu stopper le traitement , depuis après d'autres maladies , il a beaucoup de médicaments mais en ce qui concerne la spondylarthrite c'est le stand by ,juste des anti douleurs .Il est en invalidité depuis 2017.



Dur dur il y a encore des médecins qui ne s'y connaissent pas et ne cherchent pas à rassurer les patients. Des médecins ne connaissent pas cette maladie ou connaissent mal ...
Les diagnostics sont vraiment long dans ces genres de maladies.

Maintenant que mon mari a de bons médecins mais de multiples pathologies c'est encore plus compliqué , il fait plusieurs séjours à l'hôpital par an , c'est difficile pour lui et pour toute la famille

*mimie* a écrit : mumju a écrit : au début, j'étais comme ça, je ne pouvais rien faire j'ai meme fait une periode canapé / toilette et toilette / canapé, je ne pouvais rien faire du tout, tous m'épuisée, et j'allais de médecin en médecin, examens en tout genre centre anti douleurs etc etc et un jour on m'a prescrit des anti depresseurs, je l'ai ai pris 2 jours je crois, je me suis dis j'ai 2 enfants je ne veux pas qu'il me voient en mode zombie, je voulais etre présente pour eux, vivre des choses avec eux, j'ai décidé de tout arrêter et je me suis tourner vers d'autres médecine, pris des compléments alimentaires et aujourd'hui, il y a des hauts des bas, quand je force un peu trop sur la corde ma santé me le fait sentir, par beaucoup de fatigue, les douleurs sont plus faciles a gerer, par contre j'ai beaucoup de mal a avoir un sommeil vraiment réparateur...
aujourd'hui je travaille 32h/semaine, en vendeuse en bijouterie, donc énormement debout la journée, maman de 2 enfants 18 et 8 ans voilà pour mon témoignage


Wawwww. Tu arrives a bien gérer tout.
Je n'ai pas d'enfants.
J'écoute mon corps mais parfois c'est dur.
Pareil pas de sommeil réparateur.
Difficile de trouver des personnes qui comprennent et acceptent cette maladies, même les proches parfois pensent qu'on est juste fainéant....
J'ai tester aussi les anti dépresseurs et en effet sur le long terme on deviens de vrais zombies.
Tu as du courage a pouvoir travailler + enfants et maison. Ce n'est pas évident pour tout le monde.
J'ai souffert ces deux dernières années de mes mains. + Hanche et lombaire depuis 7 ans. Ça change d'endroit a chaque fois.
Hospitalisation l'année dernière où on m'a confirmé la spondylarthrite...

Le plus dur pour moi est de gérer le quotidien.
J'aimerai pouvoir cuisiner ranger faire du ménage course me promener mais mon corps ne le supporte plus. Alors je renonce à beaucoup de choses. C'est dur en fait de se restreindre quand le corps ne suit plus. Alors que dans ma tête j'ai mille choses à faire et que je souhaite faire mais impossible.

+ Le stress qui empire les douleurs

C'est bien d'avoir des avis sur ces maladies, des conseils et des histoires des autres. Car pas toujours facile de se faire comprendre par tout le monde mais entre malades on se comprend

Je dis pas que pour moi c'est tout les jours facile mais je fais au mieux pour tout les jours repousser mes limites.
Mon declic à été ma prise de conscience de ce que je voulais ou pas pour ma vie.
Ensuite je me suis remise au sport. Alors tout d'abord en marchant pour aller à l'école ou a la boulangerie ensuite j'ai acheter un vélo elliptique au début j'en faisais 2 minutes et puis j'ai augmenté petit à petit, j'ai pu refaire du vélo route avec mon mari l'année dernière et la avec des copines ont va au cours d'aquagym de 30 minutes 1 fois par semaine.....
Je ne cherche aucun mérite, je veux juste transmettre à tous ceux en détresse à cause de diverses pathologie de s'accrocher et de savoir que des issues positives sont possibles...

mumju a écrit : Je dis pas que pour moi c'est tout les jours facile mais je fais au mieux pour tout les jours repousser mes limites.
Mon declic à été ma prise de conscience de ce que je voulais ou pas pour ma vie.
Ensuite je me suis remise au sport. Alors tout d'abord en marchant pour aller à l'école ou a la boulangerie ensuite j'ai acheter un vélo elliptique au début j'en faisais 2 minutes et puis j'ai augmenté petit à petit, j'ai pu refaire du vélo route avec mon mari l'année dernière et la avec des copines ont va au cours d'aquagym de 30 minutes 1 fois par semaine.....
Je ne cherche aucun mérite, je veux juste transmettre à tous ceux en détresse à cause de diverses pathologie de s'accrocher et de savoir que des issues positives sont possibles...


C'est super !!! Oui je comprends. Ce sont de bons conseils a prendre. Y aller progressivement... Surtout en période de repis il faut en profiter.

Bon courage a tous

*mimie* a écrit : mumju a écrit : Je dis pas que pour moi c'est tout les jours facile mais je fais au mieux pour tout les jours repousser mes limites.
Mon declic à été ma prise de conscience de ce que je voulais ou pas pour ma vie.
Ensuite je me suis remise au sport. Alors tout d'abord en marchant pour aller à l'école ou a la boulangerie ensuite j'ai acheter un vélo elliptique au début j'en faisais 2 minutes et puis j'ai augmenté petit à petit, j'ai pu refaire du vélo route avec mon mari l'année dernière et la avec des copines ont va au cours d'aquagym de 30 minutes 1 fois par semaine.....
Je ne cherche aucun mérite, je veux juste transmettre à tous ceux en détresse à cause de diverses pathologie de s'accrocher et de savoir que des issues positives sont possibles...


C'est super !!! Oui je comprends. Ce sont de bons conseils a prendre. Y aller progressivement... Surtout en période de repis il faut en profiter.

Bon courage a tous

C'est tout à fait ça , être à l'écoute de son corps , pendant les périodes de répit mon mari aime bricoler , jardiner ,surtout au printemps et en été , l'hiver c'est plus compliqué , le froid le dérange mais il cuisine toujours

De toute façon le meilleur conseille et d'apprendre à se découvrir et de s'écouter. Je ne m'écoute plus jusqu'à une certaine limite je sais que si je la franchie après je rentre dans une période d'enfer donc je fait super attention. Seulement c'est sûr que ça m'a pris un certain temps...
Bon courage

- édité le 06/01/2022 à 07:11:14 par mumju

Oui c'est ça, après a s'écouter, ça demande du temps mais on y arrive.
Après il y a des choses qui intercède et nous perturbe. Comme le stress , le froid qui provoquent des douleurs.

Si vous avez d'autres témoignages sur le forum, des conseils et autres choses à raconter sur le sujet, n'hésitez pas

Je suis passionné de cuisine, surtout de pâtisserie. Mais ces 2 dernière années j'ai du en faire beaucoup beaucoup moins a cause de mes mains. C'est difficile pour le moral quand c'est comme ça.
J'ai acheté des gants qui compresse, il y a 2 semaines, et ça me fait du bien . En période de grise ça repose bien ( mais je peux pas cuisiner avec )

exminiloup a écrit : Pour la spondylarthrite j aimerais savoir si votre doc vous a donné des cachets de chimio ou hormonothérapie les filles ? Une personne de la famille aime bien se plaindre, je pense qu elle exagère dans ses maladies , pendant un temps son mari le disait aussi ( il disait elle est malade quand ça l arrange ) . Elle aurait cette maladie , je la crois car sa sœur est ma belle sœur mais j ai un doute sur le traitement qu il lui donne, c est juste pour mon info perso. Je pense qu elle s invente plein de maladie , notamment un covid long sans aucun symptômes hors des petites perte de mémoire, sauf que ma coiffeuse a le covid long depuis mai et est actuellement en grande souffrance et hospitalisé à nouveau. Alors je sais qu il peut y avoir plusieurs covid long mais je comprend pas trop comment on peut avoir un covid long et être à 100 % de sa forme, pouvoir tout faire, aucune fatigue, faire la fête, niveau physique tout est ok, pendant son covid aucune hospitalisation ni rien ect je m excuse par avance si le sujet dérange mais c est juste pour mes infos perso. Merci

- édité le 05/01/2022 à 19:13:12 par exminiloup


Bonjour, atteinte de spondy ( et maladie de crohn pour ne pas que la spondy s'ennuie toute seule.. ) je peux te confirmer que certains traitements sont les mêmes que pour les cancers, un des plus connus est le méthotrexate par exemple. Les dosages utilisés sont différents, mais les effets secondaires peuvent être les mêmes, principalement sur la fatigue qui est très présente.
La spondy est une maladie qui évolue par période de crise, et comme beaucoup d'autres, elle ne se voit pas donc les gens nous croient rarement ( exemple pour passer aux caisses prioritaires, malgré ma carte qui m'en donne le droit, j'ai régulièrement des réflexions car "je n'ai pas l'air malade".
Personnellement, je me suis coupée de beaucoup de monde qui, comme toi et son mari d'après ce que tu dis, ne me croyaient pas ou mettaient en doute la véracité de mes maladies. Il est déjà très fatigant de vivre avec ça, ne pas pouvoir faire ce qu'on veut, souffrir en quasi permanence, passer un temps fou entre les rendez vous médicaux divers, les examens réguliers etc, mais en plus, devoir supporter les sous entendus et l'incompréhension volontaire des proches, c'est insupportable au bout d'un moment..
je peux comprendre que de l'extérieur, comme vous ne voyez pas les souffrances, c'est qu'on fait du cinéma, mais un peu de tolérance et de bienveillance ça aide aussi les malades à mieux vivre avec leur maladies parfois..

exminiloup a écrit :

- édité le 05/01/2022 à 19:13:12 par exminiloup


Bonjour, atteinte de spondy ( et maladie de crohn pour ne pas que la spondy s'ennuie toute seule.. ) je peux te confirmer que certains traitements sont les mêmes que pour les cancers, un des plus connus est le méthotrexate par exemple. Les dosages utilisés sont différents, mais les effets secondaires peuvent être les mêmes, principalement sur la fatigue qui est très présente.
La spondy est une maladie qui évolue par période de crise, et comme beaucoup d'autres, elle ne se voit pas donc les gens nous croient rarement ( exemple pour passer aux caisses prioritaires, malgré ma carte qui m'en donne le droit, j'ai régulièrement des réflexions car "je n'ai pas l'air malade".
Personnellement, je me suis coupée de beaucoup de monde qui, comme toi et son mari d'après ce que tu dis, ne me croyaient pas ou mettaient en doute la véracité de mes maladies. Il est déjà très fatigant de vivre avec ça, ne pas pouvoir faire ce qu'on veut, souffrir en quasi permanence, passer un temps fou entre les rendez vous médicaux divers, les examens réguliers etc, mais en plus, devoir supporter les sous entendus et l'incompréhension volontaire des proches, c'est insupportable au bout d'un moment..
je peux comprendre que de l'extérieur, comme vous ne voyez pas les souffrances, c'est qu'on fait du cinéma, mais un peu de tolérance et de bienveillance ça aide aussi les malades à mieux vivre avec leur maladies parfois..

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C'est totalement ça et bien résumé.
Pour la chimio je ne savais pas.
Depuis quelques jours je suis de nouveau en crises, et d'apparence personne ne peux le voir, a part avec mes cernes ....
Le passage à la caisse est parfois compliqué et beaucoup nous regardent bizarrement et nous juge quand on passe devant.
Personnellement je ne montre pas souvent la carte de priorité pas parce-que je n'ai pas de douleurs mais pas gêne du jugement.
Mais, pas sans conséquence car après je me retrouve bloqué avec d'importantes raideurs au dos, hanche etc....

Je m'assois aussi ai milieu des rayons car je ne peux plus rester debout. Pas le choix. Rester longtemps debout fais des douleurs insupportable qui nous fait pleurer.

En effet il ne faut pas juger une personne. Jamais. Savez vous que 80% des handicaps est un handicap invisible ? Pas de fauteuil, pas de canne....

Ça me rappelle une anecdote : je prenais l'avion avec mon mari. Et il y avait une file d'attente avant la douane enormissime. Je commençais à paniqué. J'ai dis que j'ai la carte pour passer devant ..... Ils ont refusé de me laisser passer !!!! J'étais en larme. 1h debout, je m'assois par terre sous les regarde malveillant des gens, j'ai eu des raideurs pendant des heures ensuite....
Trop de jugements sans connaître les souffrance

*mimie* a écrit :
exminiloup a écrit :

- édité le 05/01/2022 à 19:13:12 par exminiloup








[/quote]


Je ne l'utilise aussi que très rarement à cause de ça. Je fais une bonne partie de mes courses en drive pendant les périodes de crise et dans la mesure du possible, je choisis les heures où je vais devoir aller dans le magasin pour qu'il y ai le moins de monde possible.. on apprend au fur et à mesure à développer des astuces pour essayer de se préserver comme on peut, et je ne pars jamais sans mes anti-douleurs.. Je profite des jours où je vais plutôt bien pour faire ce que je dois faire à la maison, sans en faire trop car sinon, on le paye le lendemain^^ et surtout je ne parle plus de mes maladies avec mon entourage car même ma mère qui me voit très peu souvent et donc ne connait rien de mon quotidien et de mes difficultés met parfois en doute mes diagnostiques et franchement, c'est fatigant et culpabilisant de devoir se justifier comme si nous étions coupable de quelque chose, j'ai perdu toute patience avec ceux qui doutent et maintenant je réponds parfois un peu sèchement ( ce qui n'est pas du tout dans mon caractère normalement!) à ceux qui pensent que des médecins me donneraient des piqures à 2300€ par mois ( et encore, ce n'est pas le plus cher que j'ai eu!) juste parce que je m'invente des maladies ( pour reprendre les mots d'exminiloup).

Pour la spondy, les anti-inflammatoires sont les plus efficaces pour soulager, mais avec crohn, je n'y ai pas droit, ça complique un peu les possibilités!
Concernant les traitements, il y en a en fait tout un tas, du plus connu et un des 1ers donnés en général, la cortisone ( qui m'est aussi interdit), aux plus pointus comme les biothérapies sous différentes formes, injection à faire soi même ( ce que j'ai actuellement) ou perfusion à faire en hôpital de jour ( j'en ai testé plusieurs aussi). Il faut parfois combiner plusieurs traitement pour avoir un résultat durable et la recherche continue de faire des trouvailles et de nouveaux traitements sortent de temps en temps, il faut garder espoir de trouver celui qui convient le mieux.
Quand j'allais faire mes perfs, on parlait beaucoup avec les autres malades et certains pouvaient vivre tout à fait normalement depuis de nombreuses années sans aucune crise grâce à leur traitement, je pense à ceux là les jours où c'est plus difficile que les autres.


Bon courage à toi

Je peux tout à fait comprendre je me pose juste la question. Son mari m expliquait pourquoi par exemple être malade l après midi quand il faut faire les courses mais pas le soir pour aller faire la fête en boîte de nuit.
Je pense qu une crise dire plusieurs jours enfin je suppose.
Ma sœur souffre de maladie non voyante alors je comprend les maladies invisibles et le fait que les gens malgres les cartes prioritaires râlent parce que plusieurs personnes de mon entourage le vivent.

Je m excuse par avance si j ai pu vous peiner.

exminiloup a écrit : Je peux tout à fait comprendre je me pose juste la question. Son mari m expliquait pourquoi par exemple être malade l après midi quand il faut faire les courses mais pas le soir pour aller faire la fête en boîte de nuit.
Je pense qu une crise dire plusieurs jours enfin je suppose.
Ma sœur souffre de maladie non voyante alors je comprend les maladies invisibles et le fait que les gens malgres les cartes prioritaires râlent parce que plusieurs personnes de mon entourage le vivent.

Je m excuse par avance si j ai pu vous peiner.


Tu as raison de t'informer, c'est très bien car beaucoup de gens ne cherche pas à connaître et ça c'est déjà super .
Non tu n'as pas été blessante rassure toi, je lis que tu cherches à connaître c'est très bien .

Les crises peuvent durer quelques heures , a quelques jours ou +.

Chaque personne doit écouter son corps dans ces maladies. Ce n'est pas évident.

Pour la personne qui dis être atteinte de cette maladie et sort en boîte le soir lol, est elle au début de la maladie ? Ou ça fais des années qu'elle dit en être atteinte ?

Car en période de rémission, sans crises, il peux y avoir des jours ou tout va bien .
Aussi, ça arrive d'être super bien le matin mais le soir se retrouver à rester allongée sans plus pouvoir vraiment se lever

C'est pour ça que j'ai fais ce post, afin d'en discuter w avoir des avis des conseils des gens . Mais aussi de faire connaître ces maladies qui ne sont pas très connu et souvent incomprises

Cela fait plusieurs années qu elle en est atteinte. Elle pouvait très bien aller en boîte de nuit au début comme maintenant. Merci pour tout ces renseignements.

sosodu13 a écrit : *mimie* a écrit :
exminiloup a écrit :

- édité le 05/01/2022 à 19:13:12 par exminiloup











Je ne l'utilise aussi que très rarement à cause de ça. Je fais une bonne partie de mes courses en drive pendant les périodes de crise et dans la mesure du possible, je choisis les heures où je vais devoir aller dans le magasin pour qu'il y ai le moins de monde possible.. on apprend au fur et à mesure à développer des astuces pour essayer de se préserver comme on peut, et je ne pars jamais sans mes anti-douleurs.. Je profite des jours où je vais plutôt bien pour faire ce que je dois faire à la maison, sans en faire trop car sinon, on le paye le lendemain^^ et surtout je ne parle plus de mes maladies avec mon entourage car même ma mère qui me voit très peu souvent et donc ne connait rien de mon quotidien et de mes difficultés met parfois en doute mes diagnostiques et franchement, c'est fatigant et culpabilisant de devoir se justifier comme si nous étions coupable de quelque chose, j'ai perdu toute patience avec ceux qui doutent et maintenant je réponds parfois un peu sèchement ( ce qui n'est pas du tout dans mon caractère normalement!) à ceux qui pensent que des médecins me donneraient des piqures à 2300€ par mois ( et encore, ce n'est pas le plus cher que j'ai eu!) juste parce que je m'invente des maladies ( pour reprendre les mots d'exminiloup).

Pour la spondy, les anti-inflammatoires sont les plus efficaces pour soulager, mais avec crohn, je n'y ai pas droit, ça complique un peu les possibilités!
Concernant les traitements, il y en a en fait tout un tas, du plus connu et un des 1ers donnés en général, la cortisone ( qui m'est aussi interdit), aux plus pointus comme les biothérapies sous différentes formes, injection à faire soi même ( ce que j'ai actuellement) ou perfusion à faire en hôpital de jour ( j'en ai testé plusieurs aussi). Il faut parfois combiner plusieurs traitement pour avoir un résultat durable et la recherche continue de faire des trouvailles et de nouveaux traitements sortent de temps en temps, il faut garder espoir de trouver celui qui convient le mieux.
Quand j'allais faire mes perfs, on parlait beaucoup avec les autres malades et certains pouvaient vivre tout à fait normalement depuis de nombreuses années sans aucune crise grâce à leur traitement, je pense à ceux là les jours où c'est plus difficile que les autres.


Bon courage à toi
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C'est génial de pouvoir en parler avec d'autres personnes, c'est pour ça que je fais ce post. Car entre malades ont se comprend.

Pour les courses ont fait pareil lol . Perso j'y vais au maximum, quand je peux, des l'ouverture. Ça veux dire même si ça ouvre à 7h30 j'y vais, car il y a peu de monde. Je fais au plus vite et je part . Le monde ça fatigue beaucoup.

Ahhh les piqûres. J'en avais tout les 15 jours, c'est mon mari qui me les faisait. Ça brûlait cetais aussi. Pendant 6 mois et après j'ai arrêté car ça me faisais rien a part des douleurs. Je ne prend plus rien . A part des anti douleurs en cas de grosse crise....

Votre maladie c'est elle déclencher après un choc, un accident ? Les médecins cherchent beaucoup ça

Moi j'évite l'ouverture, y'a souvent les mamies qui trainent au milieu des rayons
Chez moi, vers 11h c'est plutôt bien, les maies sont parties, les mamans au foyer aussi et les travailleurs n'arrivant qu'à midi, c'est assez tranquille dans les rayons.

C'est chouette si tu es à peu près stabilisée sans traitement, pour moi, c'est loin d'être le cas, mais j'y crois ( je suis dans un bon jour pour l'instant..) mais généralement, quand spondy est calme, crohn se réveille et vice versa.
Je préfère me piquer moi même, et si y'a le choix, je préfère les stylos que les seringues, je trouve que c'est moins douloureux, mais c'est très personnel.
Tu as bien fait d'en parler, effectivement ça fait du bien d'être comprise par ceux qui vivent la même chose, et ça peut sensibiliser ceux qui ne connaissent pas et si ça peut éviter des jugements hâtifs parfois, c'est chouette.
Si tu es sur fb, il y a plusieurs groupe dédiés à la spondy où on peut parler entre malade et se conseiller/rassurer en partageant nos expériences.

exminiloup a écrit : Je peux tout à fait comprendre je me pose juste la question. Son mari m expliquait pourquoi par exemple être malade l après midi quand il faut faire les courses mais pas le soir pour aller faire la fête en boîte de nuit.
Je pense qu une crise dire plusieurs jours enfin je suppose.
Ma sœur souffre de maladie non voyante alors je comprend les maladies invisibles et le fait que les gens malgres les cartes prioritaires râlent parce que plusieurs personnes de mon entourage le vivent.

Je m excuse par avance si j ai pu vous peiner.



je suis désolée si ma réponse n'a pas été très cool envers toi, ce n'était pas le but
effectivement, c'est chouette de ta part de t'informer, mais peut être pourrais tu en parler avec elle directement pour qu'elle t'explique son ressenti et ses difficultés.
ça ne me choque pas qu'elle puisse être hs l'aprés midi et mieux le soir, il n'y a pas de durée minimale pour les crises, et perso, les nuits sont douloureuses donc la moitié de la journée je peux être hs mais arrivé le soir, une fois que les anti douleurs et le repos auront agi, je suis en super forme pour quelques heures

Coucou,

Je souffre aussi d'une maladie invisible,et parfois certains regards ( je me souviens encore) me faisait passer pour une malade imaginaire. Maintenant, j'en parle plus, ou alors faut que j'ai vraiment confiance en la personne.

Certains ont du mal à comprendre qu'on peut souffrir, qu'on soit obligé de prendre autant de médicaments, ou besoin de s'allonger...

Je ne sors jamais aux horaires où il y a beaucoup de monde.

Vivement le jour où on sera vraiment reconnu comme des malades, mais sans le regard de pitié que certains peuvent avoir

Oui je préfère tôt le matin, même si je suis crevé le reste de la journée.

Je faisais les injections avec le stylo aussi, n'ayant pas vraiment confiance en moi, je préfèrais qu'on me les fasse le temps que je souffre pendant ce temps lol.

Avec crohn ca doit être vraiment compliqué au quotidien quand même... Mais pas le choix que de vivre avec.

Je n'ai pas facebook mais je regarderais les histoires des gens et les conseils.

Je ne connais personne qui a cette maladie, donc parfois j'aime demander si elles ont les même soucis que moi.

J'arrive plus ou moins à gerer les douleurs mais ça bascule le quotidien. Obligé de s'allonger très régulièrement. Ne pas pouvoir faire ce que j'avais prévue. Mais c'est comme ça. Il faut savoir s'écouter.

sosodu13 a écrit : exminiloup a écrit : Pour la spondylarthrite j aimerais savoir si votre doc vous a donné des cachets de chimio ou hormonothérapie les filles ? Une personne de la famille aime bien se plaindre, je pense qu elle exagère dans ses maladies , pendant un temps son mari le disait aussi ( il disait elle est malade quand ça l arrange ) . Elle aurait cette maladie , je la crois car sa sœur est ma belle sœur mais j ai un doute sur le traitement qu il lui donne, c est juste pour mon info perso. Je pense qu elle s invente plein de maladie , notamment un covid long sans aucun symptômes hors des petites perte de mémoire, sauf que ma coiffeuse a le covid long depuis mai et est actuellement en grande souffrance et hospitalisé à nouveau. Alors je sais qu il peut y avoir plusieurs covid long mais je comprend pas trop comment on peut avoir un covid long et être à 100 % de sa forme, pouvoir tout faire, aucune fatigue, faire la fête, niveau physique tout est ok, pendant son covid aucune hospitalisation ni rien ect je m excuse par avance si le sujet dérange mais c est juste pour mes infos perso. Merci

- édité le 05/01/2022 à 19:13:12 par exminiloup


Bonjour, atteinte de spondy ( et maladie de crohn pour ne pas que la spondy s'ennuie toute seule.. ) je peux te confirmer que certains traitements sont les mêmes que pour les cancers, un des plus connus est le méthotrexate par exemple. Les dosages utilisés sont différents, mais les effets secondaires peuvent être les mêmes, principalement sur la fatigue qui est très présente.
La spondy est une maladie qui évolue par période de crise, et comme beaucoup d'autres, elle ne se voit pas donc les gens nous croient rarement ( exemple pour passer aux caisses prioritaires, malgré ma carte qui m'en donne le droit, j'ai régulièrement des réflexions car "je n'ai pas l'air malade".
Personnellement, je me suis coupée de beaucoup de monde qui, comme toi et son mari d'après ce que tu dis, ne me croyaient pas ou mettaient en doute la véracité de mes maladies. Il est déjà très fatigant de vivre avec ça, ne pas pouvoir faire ce qu'on veut, souffrir en quasi permanence, passer un temps fou entre les rendez vous médicaux divers, les examens réguliers etc, mais en plus, devoir supporter les sous entendus et l'incompréhension volontaire des proches, c'est insupportable au bout d'un moment..
je peux comprendre que de l'extérieur, comme vous ne voyez pas les souffrances, c'est qu'on fait du cinéma, mais un peu de tolérance et de bienveillance ça aide aussi les malades à mieux vivre avec leur maladies parfois..


oui moi j'ai une polyarthrite détectée en Mai 2020 et je suis sous méthotrexate .J'en prends 15mg une fois par semaine

virginie444 a écrit : sosodu13 a écrit : [quote=exminiloup]



oui moi j'ai une polyarthrite détectée en Mai 2020 et je suis sous méthotrexate .J'en prends 15mg une fois par semaine


Tu as beaucoup d'effets secondaires avec ce traitement ? Mon gastro envisage de me le faire prendre en plus de mon stelara pour essayer d'avoir un résultat sur la spondy..

Je n ai aucun effet secondaire en plus du methotrexate je prends 2 comprimés d acide folique 3jours après la prise du methotrexate

Bonjour,

des personnes sont elles atteintes au niveau des doigts/ mains?

cela fait 2 ans que j'ai une douleur à un doigt et a une articulation d'une main, la droite. cela me pourrais la vie.

2 ans que je n'écris plus par exemple car ça me provoque d'importante douleurs, des objets qui me tombent de la main, j'ai perdu en motricité.
Donc le quotidien est galère, je doit gerer avec les douleurs et quand je force un peu trop, à faire le m"nage, cuisiner, écrire, cela me fait des douleurs terrible.

Rien au radios, juste un petit kyste au poignet qui n'est pas opérable pour le moment d'après leurs dires...

des gens concernés aussi? Comment gérer toutes les taches du quotidien?

bonjour,
je me permet de relancer le sujet

si d'autres personnes ont ces maladies ?

Par rapport au doigt qui me fait mal, on viens tout juste de trouver à quoi c'était dû. C'est le cou qui a pris une mauvaise posture et donc ces un peu déformé.
D'où mes douleurs de la joue, en passant par la nuque, épaule, bras et doigt, le tout , tout à droite. L'impression de faire un AVC tellement la crise est forte.

Vos irm ont ils trouvés des déformations des hanches ou cou ? J'ai le cou qui part vers l'avant ainsi que la hanche qui part vers l'arrière tellement elle est abîmé.

*mimie* a écrit : bonjour,
je me permet de relancer le sujet

si d'autres personnes ont ces maladies ?

Par rapport au doigt qui me fait mal, on viens tout juste de trouver à quoi c'était dû. C'est le cou qui a pris une mauvaise posture et donc ces un peu déformé.
D'où mes douleurs de la joue, en passant par la nuque, épaule, bras et doigt, le tout , tout à droite. L'impression de faire un AVC tellement la crise est forte.

Vos irm ont ils trouvés des déformations des hanches ou cou ? J'ai le cou qui part vers l'avant ainsi que la hanche qui part vers l'arrière tellement elle est abîmé.

Je ne peux pas te répondre moi j'ai une polyarthrite et ma rhumato me fait passer tous les ans une radio des mains, poignets et pieds pour voir si il n'y a pas de déformation. Pour l instant il n'y a aucun signe de polyarthrite sur les radios

virginie444 a écrit : *mimie* a écrit : bonjour,
je me permet de relancer le sujet

si d'autres personnes ont ces maladies ?

Par rapport au doigt qui me fait mal, on viens tout juste de trouver à quoi c'était dû. C'est le cou qui a pris une mauvaise posture et donc ces un peu déformé.
D'où mes douleurs de la joue, en passant par la nuque, épaule, bras et doigt, le tout , tout à droite. L'impression de faire un AVC tellement la crise est forte.

Vos irm ont ils trouvés des déformations des hanches ou cou ? J'ai le cou qui part vers l'avant ainsi que la hanche qui part vers l'arrière tellement elle est abîmé.

Je ne peux pas te répondre moi j'ai une polyarthrite et ma rhumato me fait passer tous les ans une radio des mains, poignets et pieds pour voir si il n'y a pas de déformation. Pour l instant il n'y a aucun signe de polyarthrite sur les radios


Ah oui c'est bien de surveiller
Après si il 'y a rien au radios, ça ne veux pas dire qu'il n'y a rien . Les radios IRM etc ... Ne voient pas tout et les douleurs sont bien réelles
J'ai lu que la déformation de posture cervicales est un des signe aussi de spondylarthrite. J'ai eu une très forte crise il y a 2 semaines qui a duré deux semaines, aux cervicales. La maladie évolue progressivement.

Même si physiquement ça ne se voient pas a la vue des gens ... L'handicap est bien là


Bon courage

*mimie* a écrit : virginie444 a écrit : *mimie* a écrit : bonjour,
je me permet de relancer le sujet

si d'autres personnes ont ces maladies ?

Par rapport au doigt qui me fait mal, on viens tout juste de trouver à quoi c'était dû. C'est le cou qui a pris une mauvaise posture et donc ces un peu déformé.
D'où mes douleurs de la joue, en passant par la nuque, épaule, bras et doigt, le tout , tout à droite. L'impression de faire un AVC tellement la crise est forte.

Vos irm ont ils trouvés des déformations des hanches ou cou ? J'ai le cou qui part vers l'avant ainsi que la hanche qui part vers l'arrière tellement elle est abîmé.

Je ne peux pas te répondre moi j'ai une polyarthrite et ma rhumato me fait passer tous les ans une radio des mains, poignets et pieds pour voir si il n'y a pas de déformation. Pour l instant il n'y a aucun signe de polyarthrite sur les radios


Ah oui c'est bien de surveiller
Après si il 'y a rien au radios, ça ne veux pas dire qu'il n'y a rien . Les radios IRM etc ... Ne voient pas tout et les douleurs sont bien réelles
J'ai lu que la déformation de posture cervicales est un des signe aussi de spondylarthrite. J'ai eu une très forte crise il y a 2 semaines qui a duré deux semaines, aux cervicales. La maladie évolue progressivement.

Même si physiquement ça ne se voient pas a la vue des gens ... L'handicap est bien là


Bon courage

les radios permettent juste de voir qu il n y a pas de déformation et que le traitement fonctionne mais cela n empêche pas de faire quelques crises cela les diminue.
Je suis tout à fait d accord pour dire que même si cela ne se voit pas le handicap est bien présent. C'est ce qui est le plus compliqué à faire comprendre aux autres

sosodu13 a écrit : *mimie* a écrit :
exminiloup a écrit :

- édité le 05/01/2022 à 19:13:12 par exminiloup











Je ne l'utilise aussi que très rarement à cause de ça. Je fais une bonne partie de mes courses en drive pendant les périodes de crise et dans la mesure du possible, je choisis les heures où je vais devoir aller dans le magasin pour qu'il y ai le moins de monde possible.. on apprend au fur et à mesure à développer des astuces pour essayer de se préserver comme on peut, et je ne pars jamais sans mes anti-douleurs.. Je profite des jours où je vais plutôt bien pour faire ce que je dois faire à la maison, sans en faire trop car sinon, on le paye le lendemain^^ et surtout je ne parle plus de mes maladies avec mon entourage car même ma mère qui me voit très peu souvent et donc ne connait rien de mon quotidien et de mes difficultés met parfois en doute mes diagnostiques et franchement, c'est fatigant et culpabilisant de devoir se justifier comme si nous étions coupable de quelque chose, j'ai perdu toute patience avec ceux qui doutent et maintenant je réponds parfois un peu sèchement ( ce qui n'est pas du tout dans mon caractère normalement!) à ceux qui pensent que des médecins me donneraient des piqures à 2300€ par mois ( et encore, ce n'est pas le plus cher que j'ai eu!) juste parce que je m'invente des maladies ( pour reprendre les mots d'exminiloup).

Pour la spondy, les anti-inflammatoires sont les plus efficaces pour soulager, mais avec crohn, je n'y ai pas droit, ça complique un peu les possibilités!
Concernant les traitements, il y en a en fait tout un tas, du plus connu et un des 1ers donnés en général, la cortisone ( qui m'est aussi interdit), aux plus pointus comme les biothérapies sous différentes formes, injection à faire soi même ( ce que j'ai actuellement) ou perfusion à faire en hôpital de jour ( j'en ai testé plusieurs aussi). Il faut parfois combiner plusieurs traitement pour avoir un résultat durable et la recherche continue de faire des trouvailles et de nouveaux traitements sortent de temps en temps, il faut garder espoir de trouver celui qui convient le mieux.
Quand j'allais faire mes perfs, on parlait beaucoup avec les autres malades et certains pouvaient vivre tout à fait normalement depuis de nombreuses années sans aucune crise grâce à leur traitement, je pense à ceux là les jours où c'est plus difficile que les autres.


Bon courage à toi
[/quote]



Je suis bénévole à l'association France handicap du Tarn où justement il y a une équipe d'adhérent et de bénévole qui font une sensibilisation au niveau des établissements scolaires, en entreprise et partout où on leur demande sur le handicap et plus particulièrement sur le handicap invisible. Guillaume un jeune homme handicapé me disait que dans un collège les jeunes sont tellement pas informés qu'ils pensaient que le handicap était contagieux! C'est incroyable! Cette association je pense qu'il y a des délégations dans chaque département peut vous aider à faire différentes démarches sur vos droits.
Dans le Tarn on propose divers ateliers pour les adhérents : découverte langue des signes, peinture etc qu'on finance grâce à ce qu'on gagne avec la boutique solidaire qu'on a ouvert il y a presque 1 an (on revend à tout petit prix les dons de vêtements , jouets , accessoires que les gens nous donnent) et au braderie qu'on fait (j'aime beaucoup ce système, les gens qui donnent; les bénévoles, les gens qui achètent tous font une bonne action, et les bénévoles on est content de rendre heureux les gens qui peuvent se faire plaisir sans compter (pantalon, robe, haut manche longue sacs chaussures 2 euros pour les adultes et de 0.50 à 1 euro pour les enfants)

virginie444 a écrit : *mimie* a écrit : virginie444 a écrit : *mimie* a écrit : bonjour,
je me permet de relancer le sujet

si d'autres personnes ont ces maladies ?

Par rapport au doigt qui me fait mal, on viens tout juste de trouver à quoi c'était dû. C'est le cou qui a pris une mauvaise posture et donc ces un peu déformé.
D'où mes douleurs de la joue, en passant par la nuque, épaule, bras et doigt, le tout , tout à droite. L'impression de faire un AVC tellement la crise est forte.

Vos irm ont ils trouvés des déformations des hanches ou cou ? J'ai le cou qui part vers l'avant ainsi que la hanche qui part vers l'arrière tellement elle est abîmé.

Je ne peux pas te répondre moi j'ai une polyarthrite et ma rhumato me fait passer tous les ans une radio des mains, poignets et pieds pour voir si il n'y a pas de déformation. Pour l instant il n'y a aucun signe de polyarthrite sur les radios


Ah oui c'est bien de surveiller
Après si il 'y a rien au radios, ça ne veux pas dire qu'il n'y a rien . Les radios IRM etc ... Ne voient pas tout et les douleurs sont bien réelles
J'ai lu que la déformation de posture cervicales est un des signe aussi de spondylarthrite. J'ai eu une très forte crise il y a 2 semaines qui a duré deux semaines, aux cervicales. La maladie évolue progressivement.

Même si physiquement ça ne se voient pas a la vue des gens ... L'handicap est bien là


Bon courage

les radios permettent juste de voir qu il n y a pas de déformation et que le traitement fonctionne mais cela n empêche pas de faire quelques crises cela les diminue.
Je suis tout à fait d accord pour dire que même si cela ne se voit pas le handicap est bien présent. C'est ce qui est le plus compliqué à faire comprendre aux autres



Oui c'est vrai totalement, c'est très compliqué avec les autres quand les autres ne comprennent pas. De ne pas être compris ce n'est pas facile.