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voilà, au mois de décembre nous organisons une tombola dans le but de financer une nouvelle synthèse vocale à Louane. Il faut que je prépare les papiers, le site, et compagnie.
Pour ceux et celles qui ne savent pas de quoi il s'agit, en résumé c'est ce qu'utilise Stephen Hawking pour communiquer.
Pour mener à bien ce projet, on a besoin de lots. En général c'est épuisant de multiplier les demandes, avec le covid c'est encore pire. Donc, si vous avez des lots en trop dont vous ne savez pas quoi faire, et bien ça nous intéresse.
Tout et n'importe quoi le but c'est de parvenir à attirer du monde. A la base je lui avais gagné un superbe barbecue plancha machin chose en gros lot, sauf qu'il a été invalidé. Il faut que je check ce que l'on a déjà, moi j'ai quelques babioles comme des coffrets DVD Violetta qui date de Disney Extra, on a un Google Home, des pops d'Intermarché, des bols Zespri (merci à LioE pour celui qu'elle m'a fait envoyer d'ailleurs).
moimoi01
Posté le 18 sept. 2020 à 20:41:23
Posteur bavard
2443
Si je ne me trompe pas, c'est d'une Infirmité Motrice Cérébrale (IMC) dont est atteinte Louane ?
Si c'est bien cela, il y a un superbe roman qui en parle : Le silence de Mélodie, de Sharon M Draper, aux éditions Michel Lafon.
Resumé a écrit :
Mélodie n'est pas une enfant ordinaire. À cause de sa maladie, elle ne peut ni marcher ni parler, mais elle a une mémoire photographique et elle se souvient de tout ce qu'elle a vécu dans les moindres détails. À seulement 11 ans elle est déjà plus intelligente que les adultes qui veulent la diagnostiquer, et bien plus encore que ses camarades de classe, les mêmes qui pensent qu'elle est attardée car elle ne peut pas les contredire. Mais Mélodie refuse d'être définie par son handicap, et elle est déterminée à le faire savoir au monde entier… d'une manière ou d'une autre.
J'ai 18 ans, et je suis moi-même atteint d'Infirmité Motrice Cérébrale, mais à un degré beaucoup plus faible. En fait, pour moi, c'est juste le lien entre le cerveau et le pied droit qui ne se fait pas bien... Ce qui fait, par exemple, que je ne peux pas courir, faire du sport ou monter des escaliers sans rampes... Après, mes capacités "intellectuelles" n'ont pas du tout été touchées, j'étais même le meilleur de ma classe pendant toutes mes années collège. Et je peux tout faire normalement (marcher, parler, écrire,...)
A ce que j'ai compris, Louane est touchée à un degré beaucoup plus élevé que moi, j'imagine que sa vie ne doit pas être simple tout les jours... Mais elle peut et elle doit garder espoir, parce qu'on n'est jamais défini par notre maladie et notre handicap La seule chose qui compte dans la vie, c'est d'y croire !
Je tenais à témoigner tout mon soutien à Louane et à sa famille, parce qu'elle est sûrement une personne très bien... On est différents des autres, et alors ? C'est les différences qui font notre force
Comme je suis un étudiant, j'ai un petit budget et je ne pourrais donc pas faire un don pour votre association, mais si j'ai la possibilité de vous aider d'une façon ou d'une autre, je le ferai avec plaisir
Toujours garder espoir, c'est le plus important !
Venesa
Posté le 18 sept. 2020 à 21:00:07
Sensationnel
10243
J'ai un coffret 2 dvd neuf sous blister
- édité le 19/09/2020 à 08:57:55 par Venesa
Venesa
Posté le 18 sept. 2020 à 21:06:03
Sensationnel
10243
Moimoi, tes mots sont très touchants
Bclaire83
Posté le 18 sept. 2020 à 21:23:58
Incontrôlable
7380
Belle.initiative. je connais.bien le sujet je travaille en association avec des personnes en situation de handicap moteur dont des personnes atteintes de cette pathologie.
Je reflechis pour l instant je ne crois pas avoir d objet neufs a offrir mais si je reçois jy penserai. Vous n avez pas tenter cagnotte leetchi? J'ai une.patiente qui a essayé pour l aider a financer une synthese vocale mais malheureusement elle n a pas reçu assez de dons. C est donc tomber a l eau pour l instant. Merci a toi edelweis et aux personnes qui sont avec toi pour aider ses personnes qui en ont besoin
- édité le 18/09/2020 à 21:24:46 par Bclaire83
maryvinvin
Posté le 18 sept. 2020 à 23:24:05
Posteur bavard
2112
Désolée, pas de lots à offrir parce ce que je n'en gagne pas mais le coeur y est
Et envie de dire à moimoi01 que ton témoignage me touche beaucoup aussi et j'admire ton côté plus que positif et ta philosophie de vie malgré cela !
Respect !!!! Et bisous de solidarité
Edelweis
Posté le 19 sept. 2020 à 00:30:24
Posteur bavard
2068
Je répondrai demain je suis trop fatiguée ce soir, mais je veux bien vos avis au sujet de la grille (informations et esthétique) :
Bclaire83
Posté le 19 sept. 2020 à 08:07:57
Incontrôlable
7380
Perso je la trouve super. Jolie, simple, facile a lire.
LioE
Posté le 19 sept. 2020 à 08:26:54
Sensationnel
94306
@Edelweis: Citation :
je veux bien vos avis au sujet de la grille (informations et esthétique) :
Rien à redire je là trouve superbe ton affiche ...comme dab'
praline76730
Posté le 19 sept. 2020 à 08:33:31
Posteur confirmé
812
j'ai une Dolce Gusto et j'habite pas très loin de chez toi (à coté d'yvetot)
soleildusud
Posté le 19 sept. 2020 à 08:37:41
Incontrôlable
5079
C'est super ce que tu fais edelweiss tu est vraiment une fille bien (ça on le sait déjà :coeur. Pour l'instant j'ai rien a te proposer mais j'espère pouvoir quand même participer et t'envoyer au moins un lot.
Concernant ta grille elle est très jolie cependant juste qu'on voit pas entièrement les 2 dernières cases, peut être que ca peut gêner pour découvrir le lot. J'aurais aussi mis en valeur les lots qui sont quand même de qualité par exemple en mettant la taille plus grande et j'aurais mis une autre police d'écriture mais ce n'est que mon avis . Sinon c'est vraiment très bien.
bravo pour ce que tu fais.
@Moimoi c'est un beau message d'espoir que tu nous transmets, très touchant
voxane61
Posté le 19 sept. 2020 à 09:02:43
Modérateur
16647
edelweiss pour ce que tu fait
ton affiche est très jolie elle attire bien l'œil et donne envie de participer
PAMPLEMOUSSEROSE
Posté le 19 sept. 2020 à 09:32:49
Incontrôlable
7743
Ta grille est superbe et ton personnage est adorable. Je ne changerais rien.
En ce qui concerne les lots, l'idéal serait quand même de décrocher un ou deux très gros lots offerts par des sponsors (week-end, tv ou pc...). Ce qui peut être attractif aussi, c'est de préciser le nombre de lots, avec une mention du style :'' plus de 200 lots en jeu'' de façon à ce qu'on ait l'impression qu'on a de grosses chances de gagner. Si vous avez une bonne couverture médiatique (presse régionale), vous pourrez trouver des donateurs assez facilement. Dans ma région, il y a une tombola tous les ans pour Noël, parmi les lots proposés, il y a des repas dans les bons restaurants du secteur (comme le journal présente les gros lots avec une photo ça leur fait une très bonne pub), il y a un ou deux artistes locaux qui offrent un tableau.. C'est relativement facile de solliciter les entreprises locales pour une cause comme celle-là (les clubs de gym peuvent offrir un abonnement, les pâtisseries une bûche de Noël, les salons de coiffure une prestation...) Ca ne leur coûte pas grand chose et avoir leur nom au dos du flyer, dans la presse ou à la radio (les radios ont souvent des goodies à offrir) c'est toujours bon à prendre.
Sinon je vais regarder ce week-end pour te trouver quelques lots. Je te soumettrai ça en mp.
Bon courage et bravo pour ton engagement.
Edelweis
Posté le 19 sept. 2020 à 18:38:48
Posteur bavard
2068
Salut et merci du fond du coeur à tous,
Je ne pensais pas que ce topic susciterait un tel élan de générosité et de soutien et je suis profondément touchée.
Je vais répondre en plusieurs messages sinon je ne vais pas m'en sortir.
Alors, pour commencer j'ai incité la maman de Louane à venir s'inscrire pour pouvoir elle-même vous répondre. On fera sans doute ça ensemble lundi en début d'après-midi.
@Moimoi, le mal dont souffre Louane ne porte pas de nom précis. Elle a manqué d'oxygène à la naissance et effectivement elle se retrouve de ce fait prisonnière d'un corps dont elle n'a pas le contrôle.
Magnifique le résumé que tu cites et ce livre lui sera recommandé d'ailleurs. Je ne peux pas dire si elle ressent ça parce qu'elle a des parents qui ont toujours veillé à ce qu'elle en souffre le moins possible. C'est une jeune adolescente admirable qui a toujours la patate et le sourire, comme sa maman d'ailleurs.
Le problème, et c'est la raison de la création de l'association, c'est que son handicap la bloque dans ses capacités intellectuelles. Si demain nous avons envie de lire un livre, de jouer aux échecs ou tout autre loisir, pour nous c'est accessible sans la moindre difficulté, pour Louane en revanche il faut des équipements adaptés ne serait-ce que pour communiquer ses besoins les plus anodins comme de se gratter le nez ou de se remettre une mèche de cheveux derrière l'oreille.
Ce qui nécessite l'achat d'appareils de pointe comme d'une synthèse oculaire plus performante et dont il faut régulièrement changer la batterie. Un nouveau fauteuil qu'elle pourra contrôler elle-même grâce aux mouvements de sa tête. Et pas mal d'autres choses pour pouvoir la porter lors d'un transport, ou pour prendre sa douche. Des équipements adaptés pour tout.
Notez qu'elle a une patience impressionnante, elle a développé des moyens de communication hors norme.
Je dirai que je ne la vois effectivement pas comme quelqu'un de "handicapée" mais comme une battante extrêmement positive et intelligente.
Je pense que ton message à lui-même suffira à toucher la famille et l'intéressée. Je te souhaite de réussir dans tes études et te remercie encore beaucoup pour ce magnifique témoignage et cet élan de compassion.
Edelweis
Posté le 19 sept. 2020 à 18:52:25
Posteur bavard
2068
Whaou, @Venesa merci du fond du coeur, c'est super !
@Bclaire, il me semble que nous l'avions déjà évoqué la cagnotte. il faudra que je lui en reparle. L'asso est assez récente et nous comptions sur Les Boucles du Coeur organisées par Carrefour chaque année. Mais en raison des conditions sanitaires, ça n'a pas eu lieu cette année.
Après je dirai que la démarche étant un peu différente, la maman a beaucoup de difficultés à accepter de demander de l'aide alors qu'elle en a réellement besoin et qu'elle-même donnerait sa chemise au premier venu dans un souci de toujours aider les autres.
C'est triste pour la patiente dont tu parles. Ils ont créé une asso aussi ?
@Maryvinvin, merci beaucoup, tous les petits messages de soutien sont bons à prendre.
@Praline, génial MERCIII !!! Il faudra voir directement avec la maman, moi je n'ai pas le permis de conduire et je me fais hospitaliser bientôt.
Merci @LioE, Bclaire, Soleildusud, Voxane61 et pamplemousse pour vos avis concernant la grille.
Concernant les cases un peu mangées, ce n'est pas gênant, on inscrit seulement les noms et numéros des participants dedans, donc ça rentre.
Concernant les lots je trouve l'idée "plus de 200 lots" géniale. Il faut qu'on effectue une check liste, pour le moment on en est loin, je crois.
Pour la mise en valeur, il faut que je trouve une solution, peut-être des photos ? Mais j'ai peur que ça surcharge la grille.
Il est vrai qu'on a frappé aux portes de grosses entreprises, mais qu'on a moins fait les locaux. En théorie on a un marchand de journaux qui a promis quelques lots ainsi qu'une amie de la maman qui offre des soins en institut. Pour le moment c'est tout et effectivement il nous manque surtout un gros truc attractif. Je comptais sur le CER de la SNCF là-dessus, mais ils n'ont même pas pris la peine de répondre.
A relancer, pas évident, c'est beaucoup d'énergie, de démarches et de temps tout ça.
J'espère n'avoir oublié personne. Encore un immense MERCI !
Edelweis
Posté le 21 sept. 2020 à 06:26:48
Posteur bavard
2068
J'ai eu plusieurs messages en privé également et je me permets de réitérer mes remerciements. La maman de Louane était bouleversée hier au téléphone.
J'aimerais également savoir si, les personnes qui envoient des lots, acceptent d'être citées sur le site internet ? A vous de choisir si l'on vous cite sous un pseudonyme ou sous votre prénom et nom, ou pas du tout si ça vous gêne.
J'ai actualisé le site hier, mais je pense sincèrement qu'une page Facebook aiderait à tenir informé.
Bonjour, je suis la maman de Louane et je tenais à remercier chaleureusement et du fond du coeur l'ensemble des membres de votre forum pour l'intérêt que vous apportez à ma petite fille Louane et pour les lots que vous nous offrez si gentiment. Un GRAND MERCI à tous.
Lila
SAPHYR02
Posté le 22 sept. 2020 à 00:22:23
Posteur de ouf !!
4520
Bonsoir,
Est-ce que, comme pour toute tombola, tu as besoin de lots dits de "consolation" ?
tyjh2119
Posté le 5 oct. 2020 à 09:18:47
Posteur confirmé
851
Contacter mac donald's, nous avons eu la surprise de recevoir des lots pour la tombola de l'école